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大健康
作者:亿欧
2018-07-28 09:00
[亿欧导读]

“举报门”的危机还没完全化解,“癌变门”又雪上加霜。华大基因何时愿意放下商业化科研机构的“高姿态”?

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题图来自“u539fu521bu56feu7247”

“举报门”的危机还没完全化解,“癌变门”又雪上加霜。7月13日,虎嗅一篇名为《华大癌变》的文章在网上引起了轩然大波,作为文章“主角”的华大基因再次陷入舆论漩涡。

回顾湖南缺陷男婴出生事件,华大基因作为无创筛查技术的提供方,其表现过于被动。或许连华大基因自己都想不通,大量科研数据的公布,换来的为何依旧是公众的质疑?

在笔者看来,如果华大基因继续保持商业化科研机构的“高姿态”,一味依靠数据化解危机,这对华大基因来说无疑是埋下了颗雷,随时可能会被触发。

技术失误还是宣传过度?

《华大癌变》一文的导火索是“13号染色体长臂缺失综合症”、“脑发育不良”、“虹膜缺损”等一系列缺陷和疾病降生的男婴,据男婴的母亲讲述,此前曾做过华大基因的无创DNA检测,结果显示“低风险”。

华大基因对外宣称准确率高达99.99%的基因筛查技术,却对产妇家庭造成了100%的灾难。该文作者伯通指出,多位医生在面对胎儿多项指标异常时,却不以为然地告诉产妇问题不大,最终造成缺陷男婴的出生。

7月13日,文章发布当天,华大基因在深交所官网刊登了《关于媒体报道的澄清公告》,并通过其微信公众号“华大医学”转载发布。公告内容主要围绕“无创产前基因检测技术介绍”和华大基因“对无创产前基因检测效果是否存在夸大宣传的情形”展开。

一方面,华大基因强调无创产前基因检测技术过硬,符合要求规范;另一方面,华大基因声称,其在相关知情同意书中明确告知了无创基因检测的适用范围和技术局限性,同时也为每一位受检者购买了检测医疗保险。

7月15日,华大基因在其官网和微信公众平台,发布了《华大基因致孕妈妈们的一封信》,一方面回应了湖南缺陷男婴出生个案不在“无创产前基因检测”的检测范围内,另一方面强调该名孕妈自行放弃确诊机会,并不存在媒体所说的“三位医生接连误判”。

站得高,看得偏?

且不论华大基因在湖南缺陷男婴出生这件事情上是否被冤枉,回顾《华大癌变》文章发布后华大基因的反应,至少有一点是可以明确的:华大基因的“高姿态”使其找错了问题的关键。

先来回顾下华大基因的回应思路:

7月13日,《华大癌变》发出后,华大基因在《关于媒体报道的澄清公告》中提及:技术介绍、宣传情况说明、业务概述。

7月14日,华大基因在其公众号“华大医学”《关于媒体报道的澄清公告》内容框架上,增加了部分数据、细节,发布《【官方完整版】关于媒体报道的澄清回应》。

7月15日,《华大基因致孕妈妈们的一封信》的内容更加简单,直白地告知孕妇群体华大基因在“癌变门”上并无责任,技术依旧可靠。

在“癌变门”这场舆论漩涡中,“主力军”是公众——他们可能没炒股,也不是华大基因的客户,他们只是想知道,为什么华大基因准确率高达99.99%的无创筛查,最终还是让缺陷婴儿出生,而且后续挖出的数据显示,做过无创筛查却伴随缺陷出生的孩子并不在少数。

而华大基因做了什么?

《关于媒体报道的澄清公告》将受众定位在华大基因的广大投资人上,强调其技术过硬(无创产前基因检测准确性高,受到国内外多家权威机构的认可)、符合规范(在相关无创知情同意书中明确告知无创基因检测的适用范围和技术局限性,并为每一位受检者购买检测医疗保险)。而之后的公开信,不过是为了稳住客户,实现商业利益的“软着陆”。

华大基因笃信自己的技术没问题,也正是这种坚持与自信,让其置身云端,看不到问题的关键。舆论之所以聚焦于此,很大程度上是对准确度如此之高的技术下,却还是发生不幸而感到困惑。

要想消除这种落差,科普是有效方式之一,让基因检测技术和产品更加接地气些。在这点上,华大基因显然是有所缺位的。

翻看华大基因旗下“华大医学”公众号,除了官方对“癌变门”的声明与回应之外,近期竟然没有一篇严格意义上的原创科普文章。我们看到,发声的是同济大学附属第一妇婴保健院教授、主任医师、上海市产前诊断中心主任段涛,是科普基因常识、分享案例、介绍进展的“基因游侠”。

广东省妇幼保健院医学遗传中心副主任、主任医师吴菁接受媒体采访时表示:“有些非大型医院的产科和产前诊断中心放在一起,妇产科医生不能深入了解该技术的局限性,企业在推广产品时,有时也不能准确分发指引,包括禁忌征、适应征、慎用征等培训指导。”

如何站在公众的角度思考面对“癌变门”事件应有的态度,或许远比用一篇篇学术论文去佐证自己在湖南缺陷男婴的出生上没有责任要有意义得多。

试想,如果华大基因在推广无创筛查的时候,对医生和医疗机构怎样向受众宣传这一技术进行调研,并在发现问题时能及时介入调整,理顺信息的不通畅,那么其在“癌变门”中也不至于如此被动。

高管都去哪儿了? 

华大基因在“癌变门”事件中的态度是有问题的。除了公告和信件的应对思路外,还体现在华大基因的高层动作上。

在这场危机中,贵阳数博会论坛上发表“要求员工活到 100 岁”言论的华大基因董事长汪建没有说话,而被外界视为科普大V华大基因 CEO尹烨,只讲了句“《华大癌变》一文中引用的案例较为复杂,不只是技术问题”。

高层都去做什么了?一周内,华大基因接连发布三份增持公告,宣布包括尹烨、汪建在内的高管增持华大基因股份。但三次增持累计不低于1.9亿元的“实际行动”,能否平复公众对于华大的质疑?而增持的背后,是华大承担起科普基因检测技术的社会责任,还是印证了丘吉尔那句“只有永恒的利益”?

在高层们努力对外表达对华大基因持续看好的时候,公众更想知道的是如何减少这种不幸的发生。

从这一点上说,华大基因除了公开信里提到“希望和全行业一起努力,能够进一步开发出覆盖更多出生缺陷的产品”的号召外,没有给出切实的改进措施——这可能是“癌变门”事件持续发酵的症结所在。

华大基因2017年年报显示,截至报告期末,公司的生育产品临床检测累积服务近500万人,已完成超过280万例无创产前基因检测,检出率和特异性均大于99%,检出了3.8万余例染色体异常胎儿。

仔细推敲,这种口吻并不像出自一家具有社会责任感的上市公司,与此相反,华大基因更像一家商业化科研机构。而正是“推动基因科技成果转化,实现基因科技造福人类”的崇高愿景,让华大基因放不下学术的“高姿态”。

此次湖南缺陷患儿事件,希望能给高高在上的华大基因上一课:高管在“员工活到100岁”、“不能死于心血管疾病”这样的言论上所表现出的,并非一家公司该有的社会责任感。只有当其放下身段,置身处地站在公众的角度去思考科技与生活的关系,理顺二者之间的认知落差,才是真正承担起“基因科技造福人类”的重任。

随着“癌变门”医疗责任的明晰,舆论终将平息,华大基因的这场危机也会成为过去式,但对那些遭遇不幸的家庭来说,这个坎儿可能一辈子都过不去。

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