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大健康
作者:亿欧
2021-10-26 11:47
[亿欧导读]

呼吁所有的社会大众正确认识银屑病,摈除偏见,给银屑病患者多一份关爱。

银屑病活动

题图来自“外部授权”

2021年10月29日是世界银屑病日(World Psoriasis Day,简称WPD),这是世界第十八个银屑病日。为了让这个特别的日子引起更多重视,也为了让社会大众对银屑病能有正确的认知,让更多银屑病患者获得关注和理解,10月25日由中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主办的“迎光而立-世界银屑病日”公益活动新闻发布会在上海顺利举行。药企利奥医药(上海)有限公司,互联网医疗企业阿里健康京东健康、连锁药店海王星辰等,以及银屑病病友互助网、感知关爱银屑病公众号、国药控股分销中心有限公司、广州健民医药连锁有限公司等共同参与了此次活动。

银屑病俗称牛皮癣,是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,典型临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。[1]

银屑病虽无传染性,但因皮肤脱屑和红斑症状让很多银屑病患者容易遭受歧视与偏见,他们在承受着病痛折磨的同时,更承载着超负荷的社会心理压力。并且,很多银屑病患者“病急乱投医”误信偏方,结果导致病情反复发作甚至恶化。

在今年世界银屑病日来临之际,我们再次呼吁所有银屑病患者,应在正规医院专业医生的指导下,严格遵循医嘱按时、按量、按疗程用药。现阶段银屑病虽不能根治,但坚持噂医嘱治疗后有助于保持不复发,达到临床治愈。同时,也呼吁大众对于银屑病患者给予更多的理解及关爱。 

2021年世界银屑病日的公益活动,打破以往传统的疾病宣传模式,通过艺术的表达形式让疾病关爱走进大众视野,激发出直达人心的力量,让人们更深刻地理解患者,加深对疾病的认知。

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10月25日在上海举办的“同心齐行 迎光而立“2021年世界银屑病日公益活动启动仪式现场,发布了《2021年中国银屑病患者幸福感调研》,中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授对银屑病患者幸福感、生活质量、诊疗满意度等方面的调研结果进行了解读。

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本次公益活动的合作方利奥医药总经理殷晓峰先生表示:利奥医药一直致力于人类的皮肤健康事业,专注于研发皮肤科疾病解决方案,与中国的医疗健康专业人士一起服务于广大的中国银屑病患者,并与患者及其家属建立情感链接。未来,利奥将始终践行‘以患者为中心’的理念,持续传播正确的疾病科普知识、消除歧视,提倡科学、规范化诊疗;提倡社会给予患者更多的尊重、关注与关爱,帮助患者拥有健康的皮肤,提高患者的生活质量,让他们活出自信和快乐。 

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随后,银屑病病友互助网负责人、国际银屑病协会联合会(IFPA)成员史星翔先生及莅临现场的阿里健康、京东健康等互联网医疗企业代表及国药控股分销中心有限公司代表分别对各自在银屑病服务领域的最新进展与未来愿景进行了发言。 

本次论坛中,中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会委员顾军教授、银屑病病友互助网负责人、国际银屑病协会联合会(IFPA)成员史星翔先生、利奥医药(上海)有限公司总经理殷晓峰先生、阿里健康、京东健康等互联网医疗企业嘉宾还共同参与了启动仪式。

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一直以来,银屑病常与社会偏见相关,外界的不理解、对银屑病患者的成见甚至歧视,往往给患者心理和精神健康造成严重消极影响。今天到场的嘉宾,都有在活动的签到区域参与过一个关于银屑病知识的小活动,大家都抽取了一些卡片来判断上面的描述是真相还是谣言,并且也把谣言的卡片撕下来扔进了“谣言粉碎机”里。现场邀请银屑病病友互助网负责人/国际银屑病协会联合会(IFPA)成员代表发言史星翔先生,按下“谣言粉碎机”的按钮,呼吁所有的社会大众正确认识银屑病,摈除偏见,给银屑病患者多一份关爱。 

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在2021年10月25-31日世界银屑病日公益活动期间,阿里健康、海王星辰、京东健康等多个平台将特别开展丰富的活动,包括上线世界银屑病日专题页面向大众群体科普正确的疾病知识,组织多场名医直播,与患者线上互动答疑;开展线上免费公益义诊,以帮助更多患者得到正规治疗,以多样化的公益活动陪伴银屑病朋友们共同度过这个具有特别意义的节日。 

参考文献:

[1] 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南(2018完整版). 中华皮肤科杂志. 2019;52(10):667-710.

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